El Síndrome de Down es una de las causas genéticas más comunes de retraso mental o de desarrollo. Esto significa que es causado por un problema relacionado con los cromosomas, donde están situados los genes que hacen que cada persona sea única.

Generalmente, las personas con Síndrome de Down sufren retraso mental de leve a moderado. Algunas tienen un retraso de desarrollo y otras tienen un retraso grave. Cada persona con Síndrome de Down es distinta.

Los bebés con Síndrome de Down tienden a desarrollarse más lentamente que otros bebés. Empiezan a caminar más tarde. Cuando crecen, tienden a ser más lentos y retraídos que los otros miembros de la familia y pueden ser más bien robustos o de constitución ancha.

En muchos casos, tienen los párpados ligeramente hacia arriba. Podrían tener pequeños pliegues de piel en el rabillo interior de los ojos. Sus narices pueden ser un poco aplanadas y las orejas pueden ser pequeñas y con forma anormal. Asimismo, pueden tener una separación más grande de lo normal entre el primer y el segundo dedo del pie.

Los niños nacidos con Síndrome de Down también son más propensos a padecer determinados problemas de salud. Es más probable que contraigan infecciones, como algunas enfermedades respiratorias (problemas de pulmón y respiratorios). Cuando padecen infecciones, suelen tardar más en curarse. También pueden tener problemas de oído o digestivos como el estreñimiento. Algunos bebés con Síndrome de Down tienen también problemas de estómago u obstrucción intestinal que impide la adecuada digestión de los alimentos.

Cerca de la mitad nace con defectos en el corazón, lo que significa que algo fue diferente durante el desarrollo del corazón. Algunos desarrollan leucemia, un tipo de cáncer. Pero cada persona con Síndrome de Down es distinta y puede sufrir uno, varios o todos estos problemas.

Detección de necesidades o diagnóstico de la realidad:

Comencé mi investigación en la zona de Almería, intentando averiguar que tipo de servicios se ofrecían en esta zona para las personas con Síndrome de Down y sus familiares.

En toda la zona de Almería existen varias asociaciones, fundaciones, ONG’s, centros ocupacionales que trabajan con los niños y familiares de niños con síndrome de Down, pero he percibido un gran déficit de ayuda para las habilidades sociales y la autonomía personal.

En el centro ocupacional que voy a realizar mi proyecto he detectado las siguientes necesidades mediante observación:

-   Necesidades respecto a su autonomía personal: hay que fomentar la toma de decisiones por parte de los niños ya que se detecta con claridad que no tienen opción de elegir y además los sobreprotegen.

-   Permitir la equivocación: esto les ayudará en el aprendizaje ya que se tiende a adelantarse a sus contestaciones.

-   Tener calma: el aprendizaje es lento y se debe de conceder tiempos y ritmos para favorecer sus intervenciones.

-    Normalizar e integrar a las personas con síndrome de Down: se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada y esta sociedad los aminoriza por el simple hecho de tener una discapacidad.

-   Necesidad de conseguir que la persona con Síndrome de Down continúe en su entorno familiar el mayor tiempo posible.

-   Necesidad de apoyo familiar.

-   Necesidad de ofrecer información específica acerca de la enfermedad a los padres y madres de los afectados.

-   Necesidad de establecer unos canales de comunicación mediante la expresión de necesidades y emociones.

-   Necesidad de afrontar los problemas que sufren los familiares debido al impacto emocional y que se acentúa ante la carencia de información clara y completa.

-   Enseñarles la realidad: ayudarles a comprender el mundo y sus posibilidades de comprensión y no presuponer que no pueden entenderlo sino buscar estrategias de acceso.

Justificación, fundamentación y marco de referencia:

La razón fundamental que me motivó a llevar a cabo este proyecto fue sobre todo al observar la falta de recursos para los niños con síndrome de Down, en la provincia de Almería. Podemos encontrar diferentes asociaciones, fundaciones, ONG’s, centros ocupacionales en los que se trabajan con los niños y familiares de niños con síndrome de Down, pero he percibido un gran déficit de ayuda para las habilidades sociales y la autonomía personal.