Anexo 1: Observación:

Anexo 2: Entrevista a la población:

1.      Si tienen a su alrededor personas con síndrome de Down, ¿Creen que tienen suficiente autonomía personal o habría que aumentarla?

-           

2.      ¿Cree que en su ciudad le dan importancia a las habilidades sociales de las personas con síndrome de Down?.

-           

3.      ¿Qué temática echan ustedes de menos para ayudar a los niños con síndrome de Down?

-           

4.      ¡Cree que el aumento de sus habilidades sociales será bueno para su futuro?

-           

5.      ¿Cree que el aumento de su autonomía personal será bueno para su futuro?

-           

6.      ¿Cree que la creación de una asociación dedicada a las habilidades sociales y autonomía personal seria una buena iniciativa?

-           

Anexo 3: Instalaciones de la asociación:

Anexo 4: Entrevista a los padres: Habilidades sociales:

Anexo 5: Entrevista a los padres: Autonomía personal:

Anexo 6: Evaluación de la sesión:

Cada usuario/a tendrá su correspondiente ficha de registro:

-          De las necesidades:

Las necesidades las detecté principalmente por la falta de atención a estos colectivos a lo que se refiere las habilidades sociales y autonomía personal además de ayudar a sus familiares en la provincia de Almería.

Al observar este gran déficit de recursos durante dos semanas fue cuando me surgió la idea de formar esta asociación en la cual trabajaríamos las habilidades sociales y la autonomía personal de los niños con Síndrome de Down.

Además también me surgieron ideas para ayudar a los familiares ya que necesitan normalizar la situación de la noticia, y el mejorar día tras día la convivencia.

-          Del diseño:

Han intervenido diferentes asociaciones de Almería como: Down Almería, Down-Down y los familiares afectados.

La idea de crear esta asociación se elaboró a partir de detectar las necesidades e investigando por medio de entrevistas y test que hemos preparado para diferentes ciudadanos de Almería en un periodo de 3 meses y medio.

Además de contar con 3 perfiles diferentes de profesionales también contamos con ayuda de la asociación Down Almería para los recursos técnicos.

-          De los objetivos:

Por supuesto contamos con que los objetivos parciales suponen unos objetivos finales como es el aumentar su autonomía personal e incrementar sus habilidades sociales.

Además estoy segura de que los objetivos son viables puesto que los detecté a partir de una investigación por medio de la observación y entrevistas, y las personas demandaban esto que yo estoy ofreciendo.

Todo el equipo está trabajando mucho para que los objetivos se cumplan y además podamos evaluarlos de manera positiva al finalizar nuestro periodo de sesiones.

Todos mis objetivos para llevar a cabo esta asociación están expresados de manera clara y por escrito anteriormente en el punto de objetivos generales y específicos, además de ser coherentes los fijados a corto plazo con los establecidos a medio y largo plazo.

Si, a lo largo del proyecto se han ido modificando algunos objetivos, siempre con la intención de mejorar.

-          Del desarrollo

Los aspectos o variables que he podido observar a lo largo de las sesiones ha sido más que en los niños con Síndrome de Down ha sido en los padres, al principio siempre llegaban muy desanimados y preocupados por la situación de sus hijos, conforme pasaban las sesiones los padres se sentían más seguros, se notaba como disfrutaban más y aprendían.

Además aparecen nuevas alternativas y propuestas por parte de los familiares una vez que ellos se sentían más cómodos en las sesiones, como realizar actividades, encuentros fuera de las sesiones, etc.

-          Los sistemas de organización:

La distribución de las tareas están reflejadas de manera muy clara y precisa desde el principio de las sesiones hasta el final además que realizamos una clase introductoria al principio del curso y repartimos unos folletos los cuales proporcionaba toda la información que íbamos a trabajar.

Cada profesional sabe en cada momento todo lo que tiene que hacer, ya que dedicamos muchas horas fuera de las sesiones para que todo vaya perfecto.

En algunas sesiones han aparecido algunas dificultades como coordinar a todo el grupo, no hay que olvidar que son niños pequeños y además tienen Síndrome de Down, pero ninguna dificultad que nos haya sido difícil resolver con la coordinación de los profesionales y la ayuda de los familiares.

A lo largo de todo el curso no ha existido ningún malentendido o conflicto, ya que hemos hecho mucho hincapié en la buena conducta de los niños.

Respecto al grado de satisfacción personal por parte de los profesionales ha sido bastante bueno, ya que todo lo preparamos con mucho trabajo e ilusión, cada sesión era mejor que la anterior, y para finalizar hemos conseguido alcanzar los objetivos por tanto se sientes muy contentos tanto personalmente como profesionalmente.

Por último, con la coordinación no hemos tenido ningún problema ya que en las sesiones trabajan solo tres profesionales y desde el principio de esta idea sabían que debían de estar al 100% y trabajar constantemente, entre todos se realizó el horario y nos adaptamos perfectamente.

-          De los recursos:

Todos los costos necesarios para llevar a cabo todas estas sesiones se han cubierto mediante una ayuda del estado, subvenciones y además una pequeña aportación de 10€ cada dos meses que aportaban los padres.

Surgieron algunos imprevistos pero siempre hemos sabido como resolverlos porque estos niños y sus familiares se lo merecían. Los ingresos han sido suficientes, aunque algo altos ya que tuvimos que comprar todo el material para por fin darles el cuidado y aprendizaje a estos niños.

-          Gastos:

-   Local: 400€/mes

-   Personal: cada profesional cobrará 500€/mes y el educador social 200€/mes.

-   Recursos materiales y técnicos: en total sería 1.705€ entre pizarras, sillas, bolígrafos, ordenadores, mesas, proyector y colores.

                              TOTAL……………………………………………………………………….9.305 Euros

-          Ingresos:

-  Cuotas: 20€/mes.

-   Venta de productos: Venderemos jabones y adornos de cerámica realizado por los usuarios. 2€/producto.

-   Subvención del ministerio, IMSERSO. 

-          Materiales:

-  65 sillas.

-  Dos pizarras.

-   Folios.

-   70 bolígrafos.

-   Colores.

-          Técnicos:

-   Ordenadores.

-   Proyectores.

-          Humanos:

-   Licenciada en psicología.

.  Ana María Fernández Gómez.

  Sus tareas y funciones serán preparar diferentes sesiones tanto con los usuario niños como con los padres, individualizadas y grupales.

  Tendrá un contrato remunerado durante los cinco meses de duración de las sesiones.

-  Licenciado en Educación Social.

.  Francisco Pérez Manzano

  Las tareas y funciones serán: encargarse de las diferentes actividades que podemos llevar a cabo con el niño o niña con síndrome de Down para mejorar su vida en diferentes ámbitos.

  Además sería el encargado de realizar las actividades de encuentros familiares para fomentar las relaciones en familia y entre padres e hijos.

  Tendrá un contrato de voluntario durante los meses de las sesiones.

-  Técnico superior en Integración Social.

.  Miriam González Fernández

  Las tareas y funciones pueden ser muy variadas en la intervención con los niños/as con síndrome de Down, pudiendo actuar proporcionando las habilidades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales. Guiará a los niños y niñas afectados en la adquisición o mejora de tales habilidades y de la autonomía de estos, ampliándola lo máximo posible y tratando siempre de procurar el bienestar de estas personas. Además podrá orientar a los familiares en todo lo que vayan necesitando a lo largo de las sesiones.

  Tendrá un contrato remunerado durante los meses de las diferentes sesiones. 

La ayuda para las habilidades sociales y autonomía personal trata de un grupo de personas que comparten una enfermedad en este caso el Síndrome de Down.

Las reuniones tendrán lugar en la asociación desde Junio a Julio ambos incluidos, las reuniones serán organizadas 5 veces por semana (Lunes, martes, miércoles, jueves y viernes), 45 minutos, la duración de la intervención será de dos meses, el número de sesiones será de  18 sesiones en el mes de junio y  22 en el mes de julio formando así un total de 40 sesiones.

Durante estas sesiones los usuarios deberán participar y mostrar interés por aprender y divertirse.

Para empezar con buen pie esta programación de 40 sesiones, lo primero que debemos de hacer es que los usuarios se conozcan entre sí, además de conocer todo lo que vamos a trabajar en los próximos 2 meses.

Para llevar a cabo estas sesiones contamos con diferentes profesionales, los cuales haremos todo lo posible para que los usuarios aumenten su autonomía personal y sus habilidades sociales, contamos con los siguientes profesionales:

-          Ana María Fernández Gómez (Psicóloga)

-          Francisco Pérez Manzano (Educador Social)

-          Miriam González Fernández (Integradora Social).

Los diferentes profesionales estarán presentes en las sesiones de acompañamiento y apoyo a los familiares. La psicóloga deberá de preparar diferentes sesiones tanto con los usuarios niños como con los padres, individualizadas y grupales. Por otra parte el educador social se encargará de las diferentes actividades que podemos llevar a cabo con el niño o niña con síndrome de Down para mejorar su vida en diferentes ámbitos.

Además sería el encargado de realizar las actividades de encuentros familiares para fomentar las relaciones en familia y entre padres e hijos.

Y por último el papel de la integradora social puede ser muy variado en la intervención con los niños/as con síndrome de Down, pudiendo actuar proporcionando las habilidades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales. Guiará a los niños y niñas afectados en la adquisición o mejora de tales habilidades y de la autonomía de estos, ampliándola lo máximo posible y tratando siempre de procurar el bienestar de estas personas. Además podrá orientar a los familiares en todo lo que vayan necesitando a lo largo de las sesiones.

La metodología se evaluará siguiendo las siguientes pautas:

-          Cada usuario deberá de expresar al resto del grupo si ha adquirido nuevas habilidades.

-          El grupo debe de entender las explicaciones.

Cuando el niño nace, el medico sospecha de un síndrome de Down por la presencia de algunos de los siguientes rasgos:

·  Su cabeza y cara son redondas y pequeñas.

·  Los ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia fuera, tipo oriental, con un pliegue en el ángulo interno (epicando).

·  Su nariz es pequeña y chata; el tabique nasal es ancho y ligeramente reprimido.

·  Las orejas son pequeñas y su contorno (hélix) aparece doblado.

·  Su tono muscular esta disminuido, en estado de reposo (hipotonía); esto hace que la lengua tienda a salirse.

·  La piel tendrá diferentes tonalidades, por lo que se dice que tiene aspecto a mármol.

·  Las personas con síndrome de Down tienen deficiencia mental, aunque el grado de inteligencia varia en cada persona.

·  Presentan un excedente de piel en la nuca ( piel redundante).

·  Sus extremidades son cortas, con manos y pies anchos y dedos cortos y gruesos. Las manos son pequeñas y regordetas con un pliegue transversal muy marcado en la palma de la mano; el dedo meñique es corto e incurvado.

·  Su estatura es menor y su peso es mayor que el correspondiente a su edad.

·   Algunos bebés nacen con afectaciones cardiacas que podrían requerir de una intervención quirúrgica.

·   Es frecuente que se presente estrabismo, malposición dental, caries e infertilidad en los hombres.

Comencé mi investigación en la zona de Almería, intentando averiguar que tipo de servicios se ofrecían en esta zona para las personas con Síndrome de Down y sus familiares.

En toda la zona de Almería existen varias asociaciones, fundaciones, ONG’s, centros ocupacionales que trabajan con los niños y familiares de niños con síndrome de Down, pero he percibido un gran déficit de ayuda para las habilidades sociales y la autonomía personal.

En el centro ocupacional que voy a realizar mi proyecto he detectado las siguientes necesidades mediante observación:

-  Necesidades respecto a su autonomía personal: hay que fomentar la toma de decisiones por parte de los niños ya que se detecta con claridad que no tienen opción de elegir y además los sobreprotegen.

-  Permitir la equivocación: esto les ayudará en el aprendizaje ya que se tiende a adelantarse a sus contestaciones.

-  Tener calma: el aprendizaje es lento y se debe de conceder tiempos y ritmos para favorecer sus intervenciones.

-  Normalizar e integrar a las personas con síndrome de Down: se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada y esta sociedad los aminoriza por el simple hecho de tener una discapacidad.

-  Necesidad de conseguir que la persona con Síndrome de Down continúe en su entorno familiar el mayor tiempo posible.

-  Necesidad de apoyo familiar.

-  Necesidad de ofrecer información específica acerca de la enfermedad a los padres y madres de los afectados.

-  Necesidad de establecer unos canales de comunicación mediante la expresión de necesidades y emociones.

-  Necesidad de afrontar los problemas que sufren los familiares debido al impacto emocional y que se acentúa ante la carencia de información clara y completa.

-  Enseñarles la realidad: ayudarles a comprender el mundo y sus posibilidades de comprensión y no presuponer que no pueden entenderlo sino buscar estrategias de acceso.